Главная » 2008 » Декабрь » 19 » Мальчику из Пинска с редчайшей болезнью нужна помощь, чтобы выжить
Мальчику из Пинска с редчайшей болезнью нужна помощь, чтобы выжить
19:12
В «Белорусские новости» обратились сотрудники фонда «Шанс», которые поддерживают маленького жителя Пинска Максима Наривончика, которому поставлен очень редкий и очень тяжелый диагноз «метилмалоновая ацидемия». Мальчику нужна помощь. Не для того, чтобы жить лучше, а для того, чтобы выжить. Максиму три года. Такое заболевание проявляется с первых дней жизни ребенка. У новорожденных периодически возникает рвота, обезвоживание, обнаруживается мышечная гипотония, общая вялость, отставание в весе, увеличение печени. Максиму окончательный диагноз был поставлен в октябре этого года. Метилмалоновая ацидемия — врожденное нарушение обмена аминокислот, сопровождающееся ацидозом, гиперглицинемией, гиперлактемией. Говоря простым языком, организм Максима не может перерабатывать белок. Максим в мае 2007 года перенес кому, после чего разучился всему, что умел — перестал говорить, ходить. «Он утратил все двигательные функции, которые мы с таким трудом приобрели», — сказала его мама. Мытарства семьи начались еще до рождения мальчика. От той же генетической болезни в возрасте двух с половиной в 1999 году умерла их дочь Екатерина после двух лет постоянных обследований и нескольких перенесенных ком. «Только теперь мы поняли, что причиной ее смерти явилось то же заболевание, которое обнаружено теперь у нашего сына Максима. Поэтому когда в возрасте семи месяцев у него стали появляться те же симптомы (рвота, ацидоз), мы забили тревогу — стали добиваться обследования. Почти год мы «путешествовали» между реанимациями Пинска, Бреста, Минска. Обследовались неоднократно во 2-й детской клинической больнице Минска, но так и не был установлен диагноз», — говорит мама мальчика. Родители обратились в Германию, где в Центре по обмену веществ города Хайдельберг впервые был поставлен диагноз. Однако точных рекомендаций по лечению заболевания не получили. Затем почти целый год родители искали возможность помочь своему ребенку. Для уточнения диагноза и получения рекомендаций по восстановлению здоровья ребенка в октябре 2008 года Министерство здравоохранения направило ребенка за счет государства на обследование в НИИ педиатрии города Москвы. При этом Елена Наривончик подчеркивает, что из-за того, что много времени ушло на установку диагноза и принятие решения о лечении в Москве, Максим приехал туда с дефицитом белка. Врачи указывали на то, что ребенок запущен, а время во многом упущено. Тем не менее, в октябре 2008 года Максим прошел обследование в московском НИИ педиатрии. Именно тогда у родителей наконец-то появилась надежда, что ребенок будет жить. Они узнали, что дети с таким заболеванием не только выживают, но и сохраняют неплохое качество жизни — например, увидели, что в Москве ребенок 4-х лет с таким же заболеванием ходит. Однако оказалось, что купить сыну достаточное для него количество специального лечебного питания у семьи нет возможности. Елена Наривончик говорит: «По результатам обследования наш ребенок по жизненным показаниям нуждается в коррекции содержания белка в рационе и дополнительном получении специального лечебного продукта питания XMTVI Максамейд, содержащего смесь аминокислот». Одна банка этого лечебного продукта, рассчитанная на 7 дней, стоит 5 400 российских рублей, и эта цена постоянно возрастает. Производителем продукта является британская компании SHS International Ltd. За собственные средства родители смогли приобрести всего 8 банок питания, его хватит лишь на два месяца. Что делать дальше, они не представляют. Фонд «Шанс» по состоянию на 16 декабря собрал для Максима 5 миллионов рублей. Министерство здравоохранения на обращение матери Максима ответило не очень обнадеживающе. Вот выдержка из ответа Министерства здравоохранения на письмо Елены Наривончик за подписью первого заместителя министра Роберта Чеснойтя: «По вопросу о специальном питании сообщаем следующее: бесплатное обеспечение лечебным питанием на дому не входит в компетенцию Министерства здравоохранения. Приобретение продуктов, в том числе специального назначения, осуществляется родителями через торговую сеть». Также первый замминистра подчеркнул, что родители имеют право обратиться в Комиссию по направлению граждан на лечение или консультацию за пределы страны. Будет ли большим преувеличением сказать, что, определив жизненно необходимое питание как не лекарство, министерство умыло руки? При этом очевидно, что питаться обычным образом мальчик не может. С одной стороны ему необходим белок для роста и развития, с другой — количество, которое он в состоянии получить из органических продуктов, мизерное, почти не совместимое с жизнью. Похожа на ситуацию с Максимом история детей, страдающих болезнью Гоше, наследственным заболеванием, относящимся к лизосомным болезням накопления. В Беларуси живет четверо детей с этим диагнозом. Их организмы не могут расщеплять глюкоцереброзид (жировое вещество). Государство в обеспечении больных детей жизненно необходимым лекарством не принимает участия. Церезим, препарат, который им жизненно необходим, закупает общественное объединение «Дети в беде». Родители Максима не оставляют надежду и планируют еще раз обратиться в Минздрав Беларуси. Однако для этого надо время. «А его у нас нет, — говорит Елена Наривончик. — Потому что заказывать лечебный продукт нужно уже сейчас, так как он изготавливается в течение трех месяцев».
Фонд «Шанс» и родители Максима обращаются к общественности с просьбой помочь мальчику в приобретении жизненно необходимого питания.
Помочь Максиму Наривончику можно, воспользовавшись удобным для вас способом перечисления средств:
Почтовый или банковский перевод: благотворительный счет: № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк», г.Минск, код 742 Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Наривончика Максима» Получатель: Фонд «Шанс»; УНП 805001111, ОКПО 378133825 адрес банка: ул. Притыцкого, 60/2, 220121, г. Минск
Международный перевод: Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S.W.I.F.T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus Фонд «Шанс», благотворительный счет № 3135000000100 (российские рубли, доллары США, евро) Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Наривончика Максима»
Перевод в евро: Счет: 400886900000EUR Банк-корреспондент: Commerzbank AG, Frankfurt am Main, Germany S.W.I.F.T.: COBA DE FF
Перевод в долларах США: счет: 738930 банк-корреспондент: Standart Chartered Bank, New York Branch, New York, USA S.W.I.F.T.: AEIB US 33
Перевод в российских рублях: счет: 30111810900000026155 банк-корреспондент: «ГПБ» (ОАО), Москва, к/с «ГПБ» (ОАО) в ОПЕРУ МГТУ ЦБ РФ № 30101810200000000823 БИК 044525823 ИНН 7744001497 S.W.I.F.T.: GAZP RU MM
В «Белорусские новости» обратились сотрудники фонда «Шанс», которые поддерживают маленького жителя Пинска Максима Наривончика, которому поставлен очень редкий и очень тяжелый диагноз «метилмалоновая ацидемия». Мальчику нужна помощь. Не для того, чтобы жить лучше, а для того, чтобы выжить. 
